As preocupações de uma mãe com o seu filho são inúmeras. Desde os cuidados durante a gestação, a preparação para o parto, a atenção, carinho e amor com a nova vida. Não só na infância, a responsabilidade materna se mantém viva durante anos. Na maioria dos casos, são as mães as responsáveis pela maior parte do cuidado com os filhos, família e a casa. Esse desafio se completa ainda mais quando envolve crianças com deficiência ou com algum tipo de transtorno. Por isso, a importância das “mães atípicas” deve ser ainda mais evidenciada, além da pergunta “quem cuida de quem cuida?”.
Pensando nisso, o programa Ponto de Encontro realizou uma entrevista especial com três mães atípicas. Participaram do quadro Márcia Mattei Serafin, Karina Rolim de Freitas e Bruna Vieira De Souza Patrício. Ouça o especial na íntegra:
Márcia é mãe de Lucas, de quase 5 anos de idade, que tem Síndrome de Aicardi-Goutières 6 (AGS6). Desde os primeiros meses de vida, a família percebeu algumas dificuldades no desenvolvimento de Lucas. “Ele não anda, não fala, ele tem pouca movimentação dos membros, não consegue pegar as coisinhas com a mão, mas tem um cognitivo bom, ele entende as coisas, a forma de comunicação dele é com olhar”, destaca. “Ele é um menino extremamente sorridente, ele responde com piscadinha, então você pergunta as coisas para ele, você dá oi, ele vai piscando te respondendo, e no caso dele, eu sempre digo, diagnóstico não é destino, então, quando eu descobri a síndrome, ele iria morrer aos 2 anos de idade, e eu escolhi apenas viver, eu escolhi apenas amar e cuidar do meu filho”, acrescenta Márcia. “Hoje, o Lucas surpreende a cada dia que passa, as evoluções dele são notórias e a gente tem buscado cada vez mais dar o melhor para ele”.
Matheus, filho de Bruna, tem 8 anos de idade e possui o Transtorno do Espectro Autista (TEA). Os pais começaram a notar os sinais já com um ano de idade. A partir daí, a família iniciou a busca pelo diagnóstico e pelos tratamentos. “Não falava nada, não tinha contato visual nenhum, não dava função às brincadeiras, então ele já apresentava bastante atrasos no desenvolvimento”, conta. Com o diagnóstico fechado, a família iniciou as intervenções. Matheus chegou a fazer 20 horas de terapias por semana. Bruna ainda destaca que os grupos de apoio para as mães atípicas são fundamentais. “Nós, como mães, cuidamos muito. Só que nós também precisamos de cuidado. É difícil, é uma caminhada que requer muito de nós”, comenta. “É difícil, às vezes, você conversar com uma pessoa que não passa por isso e ela entender a sua dor. Mas quando você conversa com uma mãe que passa pelo o que você passa, ela sabe o que eu estou sentindo”, complementa.
Karina descobriu que a sua filha mais nova, a Helena de quase 3 anos, possui Síndrome de Down no momento do parto. “A gente teve uma gestação normal, não apareceu em nenhum exame, nenhuma alteração genética, nada”, destaca. “No início foi bem difícil, porque tudo que é novo assusta. Aí a gente pensou, o que a gente faz agora? Eu e meu marido, a gente olhou um para o outro, chorou, porque tinha que chorar, e a gente se permitiu viver aquele momento, aquele luto, porque é difícil, tu não espera, e a gente olhou um para o outro, o que a gente faz agora? Vamos à luta, a gente enterrou o luto”, comenta a mãe de Helena.
Para ambas as mães, o principal questionamento que passa na cabeça das famílias é “por quê?”. “A gente passa pelo luto, pela revolta, pela negação e é normal, tudo certo, mas tem que passar, faz parte do processo, tem que passar. E passa, né? Passa”, salienta Márcia. Para Bruna, o cuidado da família é fundamental para garantir um diagnóstico precoce. “Se você nota alguma coisa, procure ajuda, porque, às vezes, o fato de a gente querer assim ‘ah, não é nada’, o medo de aceitar um diagnóstico, pode fazer toda a diferença na vida de uma criança autista, porque, com muita estimulação até os 6 anos de idade, a gente gera mais neuroplasticidade”, alerta Bruna.
Para essas mães atípicas, não é nenhuma tristeza ter um filho com deficiência. “Triste é você não ter políticas públicas que te deem o auxílio necessário. Triste é você lutar pelo mínimo e não conseguir. Triste é… Os nossos gastos são imensos com terapia, com medicação, com diversas coisas, sabe? E quando você vai procurar a defensoria pública, de repente, você precisa estar no limite da pobreza”, comenta Márcia. A mãe de Lucas ainda destaca que as mães atípicas não podem deixar de cuidar de si mesmas. “Você precisa se cuidar, fala-se de vaidade, mas de saúde psicológica, saúde física, emocional. Claro que existem várias realidades, às vezes falta de tempo, às vezes falta de recurso, dinheiro para poder fazer isso, mas não deixe a sua vaidade de lado. Passe um batonzinho, penteia o cabelo, vai ao médico para ver se está tudo bem, faz um check-up, não deixa chegar ao extremo”, salienta.
Confira o especial também em vídeo:
