A hemofilia é um distúrbio que causa hemorragia mesmo em pequenos traumas. É genética, hereditária e se constitui por uma falha na coagulação do sangue. A maioria dos pacientes é do sexo masculino, sendo a mãe a portadora. Existem dois tipos de hemofilia, a A e a B, sendo a primeira responsável por 80% dos casos no mundo, cerca de 300 mil. No Brasil, são quase 13 mil pessoas com a coagulopatia, ocupando o 4º lugar na lista com a maior população de pacientes com coagulopatias hereditárias do mundo, segundo dados da Federação Mundial de Hemofilia.
Considerada rara e desconhecida pela maioria dos médicos, a hemofilia, muitas vezes, pode não ser cogitada em um diagnóstico, que resulta em atraso do tratamento e subdiagnóstico, afetando de forma significativa a qualidade de vida do paciente até o início do tratamento preventivo (profilaxia). O programa Ponto de Encontro abordou mais detalhes sobre a hemofilia em entrevista com a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, a Tania Maria Onzi Pietrobelli. Confira na íntegra:
A hemofilia pode levar a sangramento sem controle, que pode ser causado por um pequeno trauma, ferida ou até mesmo espontaneamente. Entre os sintomas, estão inchaços, dor e calor e pode aparecer vermelhidão ou manchas roxas na pele. Se ocorrer em músculo ou articulação de um membro, há enrijecimento local e redução da mobilidade. Em geral, as pessoas com hemofilia sentem formigamento, redução da sensibilidade, da mobilidade e um aquecimento interno. Geralmente, a hemorragia acontece nas articulações que, sem o tratamento adequado, pode levar o paciente a desenvolver alterações articulares graves, o que compromete sua locomoção ao ponto de deixá-lo incapacitado.
A presidente Tania explica que esses sinais podem ser percebidos pelos seis meses de idade da criança. “Quando a criança senta ou quando engatinha, onde ela bate, ou quando tu pega a criança embaixo do braço, se formam hematomas. Esses são os primeiros sinais: hematomas pelo corpo além do normal”, esclarece. Tania ainda comenta que muitas pessoas acham que esses hematomas são de maus tratos por parte de alguém e acabam não procurando auxilio médico. “Mesmo eu, no caso do meu filho, eu achava que a babá estivesse batendo nele, porque eu não conhecia a hemofilia”, fala Tania, que tem um filho com hemofilia, e que hoje já é um homem adulto e formado em medicina.
De acordo com a presidente da federação, se já há algum caso de hemofilia na família, o ideal é realizar acompanhamento com um hematologista antes mesmo do nascimento de uma criança. Além disso, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece todo o tratamento para as pessoas com hemofilia de forma gratuita. Conforme Tania, já há estudos para novos tratamentos de longa duração. “A terapia gênica é o futuro, mas assim ainda são estudos”, comenta. Tania ressalta que a expectativa de vida de uma pessoa com hemofilia é a mesma de qualquer outro cidadão que não possui o problema, mesmo sendo grau moderado ou grave, por isso a necessidade de se fazer o tratamento adequado.
Sobre a FBH
Fundada em 1976, a Federação Brasileira de Hemofilia – FBH tem como missão advogar pelo tratamento e qualidade de vida de todas as pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias do País. Com o intuito de promover e fortalecer a representatividade de quem nasce com coagulopatias hereditárias, colocou o Brasil na lista dos primeiros países a filiar-se à Federação Mundial de Hemofilia (WFH).
Organizada, a FBH passa a atuar junto às esferas governamentais em busca de estabelecer acesso a tratamentos e fatores de coagulação, além de estimular a criação de Associações locais para representar pacientes em cada Estado e, assim, formar uma rede sólida em todo o território nacional. Hoje, a Federação conta com uma associação filiada por estado e é a representante oficial da comunidade de pessoas com transtornos de coagulações hereditárias no Brasil.
Para conhecer mais o trabalho da Federação Brasileira de Hemofilia, acompanhe dicas e orientações sobre temas diversos e atuais nas redes sociais: Site, Facebook e Instagram.
Colaboração de conteúdo: Débora Torrente / Gengibre Comunicação
