Dados da Associação Brasileira de Alergia e Imunologia (ASBAI) apontam que existem entre 6 mil e 8 mil doenças raras diferentes em todo o mundo. Somente no Brasil, cerca de 14 milhões de pessoas possuem algum tipo de doença rara. Para reforçar a importância do conhecimento sobre o tema e da busca por diagnóstico e tratamento adequado, o Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado em 28 de fevereiro. O programa Ponto de Encontro abordou sobre o assunto em entrevista com a médica alergista e imunologista, doutora Anete Sevciovic Grumach, membro da Asbai. Ouça na íntegra:

 

Conforme a especialista, estima-se que o número afetado seja de 65 pessoas em cada grupo de 100 mil pessoas, ou seja, 1,3 a cada duas mil pessoas. “Muitas doenças, embora não sejam tão raras, são encaixadas nesse grupo”, destaca a doutora. “Existem várias doenças que ocorrem com uma frequência alta e que podem ser encaixadas nesse grupo”, acrescenta Anete. A alergista ainda comenta que nos próximos dois anos o Brasil terá dados mais precisos sobre as doenças raras.

O diagnóstico de uma doença rara é realizado através de exames específicos. O teste do pezinho, feito nos primeiros dias de vida de um bebê, é responsável por identificar alguns tipos de doenças raras. A doutora Anete ressalta que uma proposta do Ministério da Saúde prevê a ampliação do teste do pezinho, podendo identificar até 50 tipos de doenças. “Isso permite que a gente faça um diagnóstico muito precoce de várias doenças”, frisa a especialista.

Os tratamentos das doenças raras costumam ser caros, no entanto, felizmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) possui alguns tratamentos disponíveis na Saúde Pública. “A minha mensagem é, primeiro: buscar um diagnóstico bastante correto e especialistas na área que possam indicar as medicações adequadas. Existe um esforço no sentido de inclusão desses medicamentos na Saúde Pública, e alguns desses medicamentos extremamente caros podem ser disponibilizados na Saúde Privada. Então eu acho que o importante é que nós estamos falando de um grande número de doenças, uma diversidade grande de tratamentos, mas infelizmente grande parte ainda necessita de apoios disponíveis como de profissionais de saúde que possam fazer o desenvolvimento, trabalhar com a terapia ocupacional”, comenta.

Campanhas, Dia Mundial das Doenças Raras