A campanha em prol da menina Manuela Carvalho Standt, de quase um ano, teve recentemente um grande passo. Manu mora em Palhoça, possui Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 e precisa do medicamento Zolgensma, o mais caro do mundo. O remédio custa aproximadamente R$ 9 milhões e desde então, voluntários do estado todo realizam ações e campanhas em prol da arrecadação do valor. No entanto, no dia 16 de novembro, a família de Manuela recebeu a notícia de que justiça deferiu a liminar para que a União Federal complemente o valor que já foi arrecadado para a compra do medicamento.
A advogada da família, Gisele Braga Campos de Carvalho, explicou que foi aberto um prazo de cinco dias para que fosse apresentado o orçamento nominal de tudo o que foi arrecadado até então e que a família encaminhou tudo o que era necessário. “Vamos ainda ter a abertura dos 15 dias para cumprimento da liminar por parte da União, ou seja, ainda não começamos o cumprimento desses 15 dias que a União tem para fazer a complementação dos valores na conta da Manu”, acrescentou. A advogada disse que acredita que a União irá realizar sim o pagamento do valor faltante.
Caso a liminar for cassada ou o recurso da União for julgado procedente, a família da Manuela terá que retomar a campanha do ponto onde foi parado para a compra do medicamento. Além disso, a liminar não contempla o tratamento do pós-Zolgensma. Para isso, a família de Manu e os voluntários ainda estão na campanha em prol da arrecadação de recursos para a realização de fisioterapias, exames, acompanhamento médico, e outros, que ajudarão a Manu nos efeitos esperados após a aplicação do medicamento.
Saiba mais detalhes na entrevista completa com a advogada Gisele para o programa Ponto de Encontro:
Ação entre amigos
Os voluntários da campanha em Urussanga realizaram uma ação entre amigos. A ação concorria a 11 prêmios, sendo que as pessoas puderam adquirir o bilhete por R$ 2,00. Foram vendidos 5.520 números, totalizando mais de R$ 11 mil para a campanha da Manu. Conforme a voluntária Brígida Marioti, as pessoas compraram os bilhetes na intenção de ajudar a pequena, e não pelos prêmios de fato. O sorteio foi realizado nesta quarta-feira, dia 1º, no Ponto de Encontro. Confira a entrevista com as voluntárias Brígida, Beatriz Stangherlin e Raquel Stangherlin e o sorteio na íntegra:
Todos Pela Manu: Projeto Tampinhas do Bem será em prol da campanha
