Uma mobilização especial marcada por solidariedade e esperança ocorrerá em Urussanga no próximo dia 13 de dezembro. Isso porque voluntários irão promover um pedágio solidário na cidade em prol do pequeno Paulo Henrique Rocha, de 5 anos, que enfrenta uma rara condição genética associada à Síndrome de West e à Síndrome de Lennox-Gastaut. De acordo com a mãe, Erica Rocha, a condição é rara e possui apenas 36 casos registrados em todo o mundo. “Todos os tratamentos que o meu filho faz, e já fez ao longo desses anos, tudo é teste. Então o Paulo Henrique antes dava 47 crises por dias. Essas crises são generalizadas, pega toda a parte do cérebro. Então não existe um controle significativo que vá parar, mas existe fé e esperança que a gente possa alcançar sempre o melhor. Igual hoje, ele dá duas, três crises, então já foi meio caminho andado”, contou a mãe. O objetivo do pedágio é arrecadar recursos para ampliar o quarto de Paulo Henrique, que está pequeno para receber os profissionais que ajudam nas terapias por conta dos aparelhos e equipamentos.

A família de Paulo Henrique é moradora do bairro São Defende, em Criciúma. Segundo a mãe, Paulo Henrique já utilizou vários anticonvulsivantes como teste, mas não tiveram sucesso. Para Erica, o canabidiol associado ao leite em fórmula tiveram resultados positivos em seu tratamento. “O canabidiol foi negado quatro vezes pelo estado, juiz, não sei como funciona ali, mas a gente entrou com o pedido, fez tudo bonitinho com a advogada, mas eles negaram quatro vezes. Estamos tentando ainda várias outras questões que ele precisa, estamos tentando via advogado alcançar esses objetivos, que seriam as terapias, fisio respiratória e fisio motora, que é o que ele mais precisa, porque ele sempre vem, com muita frequência, a piorar o pulmãozinho”, comentou a mãe.

Erica relatou que a família conta com a ajuda de muitas pessoas para alcançar os objetivos em prol de Paulo Henrique. “Enquanto isso, a gente ora e fica confiante que algum dia o estado, um juiz dê concedido a causa do meu filho”, afirmou. Conforme a mãe, para poder ficar em pé, o menino usa um parapodium. “Aqui a minha sala é toda adaptada para ele. Tudo que ele precisa fazer de fisioterapia eu tenho na minha sala, graças à ajuda do povo que a gente conseguiu tudo isso. O quarto dele também já está mais adaptado para os recursos que ele precisa”, disse, acrescentando que, mesmo com a adaptação, o quarto do filho já está pequeno por conta dos equipamentos e aparelhos. “A gente passa trabalho para receber as pessoas para fazer as terapias respiratórios, a fisio motora e tudo mais. Então, a gente quer fazer isso para dar mais conforto para ele e para ser mais fácil para quem trabalha com ele, porque devido à crise e tudo mais, fica mais dificultoso porque é muito apertadinho”, explicou.

A história de Paulo Henrique foi abordada com mais detalhes em entrevista com a mãe Erica no programa Ponto de Encontro. Ouça e saiba mais:

 

O pedágio solidário vai ocorrer no dia 13 de dezembro em Urussanga, das 8h às 13h, nas ruas Angélica Colodel Bettiol, Polidorio Bez Batti, João Maria Cancelier, Almirante Barroso e na avenida Marcos Costa. “Eu quero pedir a compreensão, o amor e a solidariedade das pessoas para com o meu filho, se juntar com a gente neste sábado e que a gente possa conseguir alcançar esse objetivo, mais do que nunca, para trazer uma qualidade de vida que essa criança, esse meu filho necessita nesse momento, que é o que eu posso ir em busca e que o povo pode nos ajudar a proporcionar a ele uma qualidade de vida, para que ele consiga viver o mais leve possível”, destacou. Além de Paulo Henrique, Erica possui mais dois filhos: a Manu, de 12 anos e o Enzo, de 8 anos.

Além do pedágio solidário, as pessoas que quiserem contribuir financeiramente com a causa de Paulo Henrique podem fazer doações na chave Pix 157.408.349-02. Acompanhe mais sobre o pequeno no Instagram @torcida_do_paulohenrique.

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