Desde abril de 2021, a pequena Anna Laura Orsi Batista, a Laurinha, vem evoluindo a cada dia. Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 aos sete meses de vida, Laurinha recebeu o Zolgensma, o remédio mais caro do mundo, após uma mobilização da família para arrecadar dinheiro e comprar o medicamento. Hoje com quase 5 anos de idade, Laurinha segue realizando acompanhamento com diversos profissionais que auxiliam na sua evolução, como fisioterapeutas e fonoaudiólogos.
De acordo com a mãe Ana Paula Orsi, na época em que foi diagnóstica com AME tipo 1, o Zolgensma custava cerca de R$ 12 milhões. “No início, a gente não acredita, sendo bem sincera, mas a gente conseguiu, com a ajuda de toda Santa Catarina, depois foi Brasil afora, até outros países. A gente recebeu muita ajuda e as pessoas tomaram conhecimento sobre a doença da Laurinha também, que é uma doença rara, que pouco se ouvia falar, e em nove meses de campanha a gente conseguiu, graças a ajuda de Deus e de todas as pessoas, que ela tomasse a medicação, que hoje foi um divisor de águas na nossa vida e na vida dela, principalmente”, destacou a mãe.
A família, que é natural de Nova Trento, iniciou a campanha através da internet, com um perfil no Instagram. “A gente abriu a nossa casa de um modo on-line, por vídeos. A gente mostrou toda a nossa realidade porque as pessoas precisavam conhecer a gente, em primeiro lugar, e a Laurinha, para poder nos ajudar”, afirmou. O assunto foi destaque em entrevista na Rádio Marconi com Ana Paula, que destacou mais sobre a atual saúde de Laurinha. Ouça na íntegra:
Após receber o Zolgensma, a principal mudança de Laurinha foi na parte respiratória. “A Laurinha teve um fortalecimento, a gente pode dizer, muito grande. Hoje ela só usa o ventilador, que isso ela ainda usa, mas só para dormir. Fora isso, ela fica em ventilação normal, respirando normal, que nem a gente”, contou a mãe. “Até mesmo a questão da imunidade dela, em gripes, resfriados, ela ficou mais forte”, complementou. Além disso, Laurinha conseguiu avançar bastante na fala. “Hoje ela fala de tudo e isso nos ajuda muito, porque se dói em algum lugar, ela já fala para a gente, está doendo a garganta, está doendo o pé”, destacou Ana Paula.
Segundo a mãe, Laurinha é uma criança normal. Recentemente, a pequena iniciou seus estudos na escola, com algumas restrições. “O médico dela prescreveu que a gente fosse três vezes na semana e ela permanecesse de duas a três horas na escola, por conta mais da questão de postura dela, de ela ficar sentadinha, como ela não pode ficar tanto tempo por conta da coluna, que a gente cuida muito dessa questão de que possa ocorrer alguma deformidade”, explicou. “São coisas que a gente sinceramente não imaginava alcançar tendo o diagnóstico que a gente teve da Laurinha. É uma benção para a gente, a gente é muito grato a Deus e tudo que a gente vem vendo ela alcançar”, salientou a mãe.
Passados mais de três anos do recebimento do Zolgensma, a família de Laurinha segue mostrando suas evoluções através do Instagram. Confira:
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