O pequeno Lucas Mattei Serafin, de apenas 4 anos de idade, possui uma síndrome muito rara que afeta o seu desenvolvimento. Morador de Criciúma, Lucas foi diagnosticado com a Síndrome de Aicardi-Goutières 6 (AGS6). A mãe, Márcia Mattei Serafin, explicou que a família notou uma mudança no desenvolvimento de Lucas a partir dos seis meses de idade. “A partir do sexto mês, ele começou a ter regressões na parte motora e, com toda a investigação, a gente descobriu, com um ano e meio, que ele tinha essa síndrome”, comentou. “Hoje o Lucas não fala, não anda e tem poucos movimentos de mãos e tudo. Ele não tem muito controle de tronco, então para ele é tudo material adaptado”, acrescentou.
Desde o diagnóstico, Lucas passa por diversos acompanhamentos com vários especialistas para ter uma melhor qualidade de vida. Segundo a mãe, a família conta com um plano de saúde oferecido pela empresa em que o pai trabalha. “Hoje mesmo tendo o plano de saúde, só com terapia nós temos um gasto de, em torno, R$ 1.200,00 por mês, fora medicações que ele toma, leite com uma fórmula especial, então a gente tem vários custos”, destacou a mãe. O assunto foi destaque em entrevista no programa Ponto de Encontro. Conheça mais a história de Lucas:
Na última semana, Lucas precisou passar por uma cirurgia no quadril, que estava luxado. Inicialmente, eram apenas três dias de internação. Porém, devido a intercorrências, Lucas ainda está internado no hospital. “Hoje o Lucas vai iniciar um tratamento com uma medicação que custa R$ 6 mil por mês, uma descoberta na síndrome dele, não é a cura da síndrome, mas é uma forma de parar ela, porque ela é uma síndrome progressiva que pode gerar outras complicações para o Lucas. Então a gente vai testar essa medicação, custa R$ 6 mil por mês, mas nós conseguimos pelo plano de saúde, está sendo judicializado”, explicou Márcia. Conforme a mãe, a nova medicação ainda não foi iniciada porque Lucas precisava passar pelas cirurgias antes.
Por conta de todo o valor investido no acompanhamento de Lucas, a família está promovendo uma campanha para arrecadar recursos. Além das terapias e medicamentos, Lucas também precisa de uma cama hospitalar e de um andador, que juntos custam R$ 32 mil. Para isso, a família criou uma vakinha on-line onde as pessoas podem fazer doações (ACESSE AQUI). Além disso, a família também aceita contribuição através do Pix, pela chave 054.766.489-33, no nome da mãe Márcia, na instituição Nubank.
Saiba mais sobre a história de Lucas através do Instagram, no @marciamatteiserafin e @lucas_sendoraro
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