Com quase 6 anos de idade, o pequeno Lucas Mattei Serafin segue no tratamento da Síndrome de Aicardi-Goutières 6 (AGS6) e apresenta evoluções em seu tratamento. A família é moradora de Criciúma e, desde que descobriu a síndrome de Lucas, realiza campanhas em prol da arrecadação de recursos financeiros para o acompanhamento de especialistas e a compra de medicamentos. De acordo com a mãe Márcia Mattei Serafin, faz um ano e meio que Lucas começou a tomar o baricitinibe, um medicamento que tem o custo mensal de quase R$ 7 mil. “Hoje ele está com a dose reduzia pelo fato de ser um custo muito alto, ele nem está tomando a dose que ele deveria estar tomando”, conta. Além desse medicamento, Lucas faz o uso de outros remédios que auxiliam na tireoide, cardiopatia e em outras questões.
O advogado Artur Bolan Búrigo tem ajudado os pais de Lucas, Márcia e Joelson Perdoná Serafin, de forma gratuita. No mês passado, o advogado conseguiu uma tutela de urgência em prol de Lucas. Dessa forma, a Justiça cedeu via liminar, ou seja, o município e o estado podem recorrer, para que se forneça o medicamento por pelo menos um ano sem intervenções. “Ele já usa esse medicamento, que a família vem suando e pagando com muito esforço, mas se retirar esse medicamento, a chance dele de causar óbito é extremamente grande”, afirma. “Semana que vem, se o estado e o município não tiverem entregue o medicamento, cabe, o juiz já autorizou, o sequestro de valores para a compra desse medicamento e fornecimento ao Lucas, uma vez que nós estamos tratando de um direito constitucional e um direito fundamental à vida”, acrescentou o doutor Artur.
A síndrome de Lucas foi diagnósticada um tempo depois de a família perceber uma regressão em seu desenvolvimento, a partir dos 6 meses de idade. Habilidades que ele já tinha aprendido, como se sentar sozinho e balbuciar, foram regredindo com o passar da idade. “A partir daí começamos a investigar com exames, exames de imagem, de sangue, descartando outras doenças até chegarmos ao Aicardi-Goutières 6”, comentou a mãe. Lucas é quadriplégico e não fala, se comunicando apenas com o olhar. “Ela é uma síndrome que o que ela faz? Ela vai gerando processos inflamatórios no organismo e, isso vai, o organismo, ele ataca. A gente tem a autodefesa do corpo e, no caso do Lucas, ele não entende o que é bom e o que é ruim, ele vai atacando tudo, e foi o que destruiu alguns neurônios do Lucas, a parte do cérebro, principalmente no que diz respeito a parte motora, por isso que hoje o Lucas tem tanta dificuldade motora”, explicou Márcia.
Conforme Márcia e Joelson, Lucas tem apresentado evoluções de um ano e meio para cá, quando iniciou o tratamento com o novo medicamento. “Na parte cognitiva, na parte motora, ele tem demonstrado para gente muita evolução, e é o que nos deixa felizes e gratos”, salientou Márcia. O assunto foi abordado com mais detalhes em entrevista no programa Ponto de Encontro. Ouça:
Os pais de Lucas contaram em entrevista que os recursos próprios para o tratamento do filho já esgotaram há muito tempo. Os investimentos mensais no tratamento de Lucas ultrapassam os R$ 7 mil. É por isso que a Márcia e Joelson contam com o apoio de familiares e de amigos, que contribuem com o Lucas. Além disso, a família realiza campanhas para arrecadação de recursos, como uma vakinha on-line (CLIQUE AQUI) e a venda de ações beneficentes. “A gente até parou um pouquinho com as rifas porque a gente fez uma paella no ano passado, e nós conseguimos um recurso que tem mantido o Lucas até então, porém, já está finalizando também, já está se esgotando”, comentou Márcia. Lucas faz acompanhamento com fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional e com um psicólogo todos os dias. Márcia disse que os profissionais têm realizado um trabalho em conjunto para criar uma alternativa para a comunicação de Lucas. Além disso, a família precisa ir a consultas médicas todos os meses em Porto Alegre, no Rio Grande do Sul.
A rotina de Lucas é divulgada através das redes sociais, onde as pessoas podem conhecer mais sobre o seu tratamento e as suas necessidades. É possível ajudar Lucas e sua família através de doações via Pix na chave 054.766.489-33, no nome da mãe Márcia, na instituição Nubank. As pessoas que quiserem saber mais detalhes sobre Lucas podem contatar a família no telefone (48) 99622-0152.
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