Voluntários de Urussanga estarão desenvolvendo um almoço beneficente no dia 13 de março, na Vigna Mazon. A ação solidária será em prol da pequena Manuela Carvalho Standt, de 1 ano e 1 mês, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. O evento nomeado “Fios de Esperança” contará com um festival de massas e diversos molhos. Além disso, uma Live Show abrilhantará ainda mais a iniciativa, sendo que os músicos Mário Pacheco e Filipe Martyn estão convocados em prol à campanha e fazem a trilha sonora. A Rádio Marconi realizará uma cobertura especial do encontro.
O assunto foi destaque na programação na manhã desta terça-feira (15). Quem explica mais sobre esta ação é a voluntária urussanguense Karina Vieira. Ouça a entrevista completa:
A Live Show será transmitida pela Rádio Marconi 99.9 FM e no canal do YouTube “Remando Juntos Urussanga”. Mais informações e ingressos poderão ser obtidos no contato: (48) 9 9609-3930. Ouça o spot oficial da campanha:
Relembre o caso
A menina Manuela Carvalho Standt foi diagnosticada aos dois meses com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. A pequena é de Lages, mas mora atualmente em Palhoça e precisa de ajuda para conseguir o remédio mais caro do mundo, o Zolgensma. Este medicamento custa aproximadamente R$ 9 milhões e os pais, Tainá Carvalho e Mateus Standt, pedem o apoio da população para qualquer valor e ajuda, que é muito bem-vinda. Conforme a mãe, Manuela está fazendo um tratamento com um remédio disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o Spinraza. Porém, este medicamento apenas retarda o avanço da doença, não curando completamente, sendo necessário a compra do Zolgensma.
Corrida contra o tempo
No dia 16 de novembro, a família de Manuela recebeu a notícia de que Justiça deferiu a liminar para que a União Federal complementasse o valor que já foi arrecadado para a compra do medicamento. No entanto, o Governo Federal não cumpriu a ordem judicial que determinou o pagamento do Zolgensma para a bebê. Segundo a advogada Gisele Braga Campos de Carvalho, que representa a família, o prazo determinado pelo Poder Judiciário expirou na última sexta-feira, dia 11 de fevereiro. A especialista participou do programa Ponto de Encontro e explicou mais detalhes sobre o processo. Acompanhe no áudio abaixo:
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