Um requerimento de urgência para apreciação do Projeto de Lei que prevê a inclusão do medicamento Zolgensma, que trata a Atrofia Muscular Espinhal (AME), no Sistema Único de Saúde (SUS) está sendo trabalhado para ser levado à Câmara dos Deputados Federais. O Zolgensma custa aproximadamente R$ 12 milhões e o deputado federal Celso Maldaner (MDB) busca assinaturas para levar o assunto ao plenário. A intenção do PL é que esse medicamento seja distribuído gratuitamente para todas as crianças diagnosticadas com AME. “A gente pergunta: quanto vale a vida de uma criança?”, questionou o parlamentar em entrevista ao Comando Marconi.

O objetivo do requerimento é que o PL vá direto ao plenário, porque, geralmente, os projetos de lei demoram a ser votados. De acordo com Maldaner, o assunto é de extrema necessidade. Confira mais sobre o assunto na entrevista com o deputado Maldaner para a Rádio Marconi:

 

AME

Muitas famílias que possuem filhos com AME realizam campanhas sociais e vaquinhas para a arrecadação do dinheiro necessário para a compra do medicamento. Em Santa Catarina, de acordo com Maldaner, são aproximadamente 15 crianças diagnosticas com AME. A AME é uma doença rara e degenerativa que é passada dos pais para os filhos. Ela interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial, o gene SMN1, para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários simples, como respirar, engolir e se mover.

O medicamento Zolgensma tem como base repor a função nervosa já que fornece uma cópia do gene que está prejudicado ou ausente. Porém, a indicação é que este medicamento seja dado ao paciente até os dois anos de idade, tornando-se uma corrida contra o tempo.

Desde setembro a Rádio Marconi está divulgando a campanha para Manuela Carvalho. Manuela tem quase um ano e também possui AME tipo 1. Saiba mais como está o andamento da campanha no post abaixo: