A menina Manuela Carvalho Standt foi diagnosticada aos dois meses com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. A pequena é de Lages, mas mora atualmente em Palhoça e precisa de sua ajuda para conseguir o tratamento com Zolgensma. Este medicamento custa aproximadamente R$ 9 milhões e os pais, Tainá Carvalho e Mateus Standt, pedem o apoio da população para qualquer valor e ajuda, que é muito bem-vinda. Conforme a mãe, Manuela está fazendo um tratamento com um remédio disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o Spinraza. Porém, este medicamento apenas retarda o avanço da doença, não curando completamente, sendo necessário a compra do Zolgensma.

Tainá conta que em 2019, ela e seu esposo perderam o irmãozinho de Manuela, o Luiz Miguel, aos três meses. O menino nasceu com sintomas da AME, mas não deu tempo de investigar a fundo a doença no qual, infelizmente, levou à sua morte. A mãe Tainá explicou mais detalhes sobre a história de Manuela e de sua atual condição em entrevista ao programa Ponto de Encontro. Ouça na íntegra:

 

A família realizou uma Vakinha on-line para as pessoas que desejam contribuir (acesse aqui). Saiba mais sobre a campanha “Todos Pela Manu” em seu perfil no Facebook e também pelo Instagram.

Veja abaixo também outras formas de ajudar.

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, que é passada dos pais para os filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. É a ausência do gene SMN1. Com isso, os neurônios motores morrem devido à falta da proteína e os pacientes vão, pouco a pouco, sentindo os sinais e sintomas da doença, que pode levar à morte. O medicamento Zolgesma tem como base repor a função nervosa já que fornece uma cópia do gene que está prejudicado ou ausente. Porém, a indicação é que este medicamento seja dado ao paciente até os dois anos de idade, tornando-se uma corrida contra o tempo.