O deputado estadual Fabiano Da Luz (PT) anunciou um repasse de R$ 100 mil à Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Urussanga. O parlamentar cumpriu agenda no sul do estado, na última sexta-feira, dia 27. Conforme Da Luz, o recurso deve entrar no cronograma do governo estadual ainda neste ano para ser destinado à Escola Santa Rita de Cássia. O presidente da Apae urussanguense, Samuel De Brida, afirmou que o valor da emenda será aplicado em reformas gerais na infraestrutura da instituição. O deputado esteve na Apae para anunciar o repasse. O Repórter Marconi participou do encontro e conversou com os representantes. Saiba mais detalhes abaixo:

 

Aplicação de medicamento para AME

O deputado Fabiano anunciou a criação do Centro de Referência Regional para aplicação do medicamento nusinersena pelo SUS e acompanhamento dos pacientes com diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I, no Hospital São Francisco, em Concórdia. “É mais um passo nesta luta pelas crianças com AME no Parlamento, que já obteve avanços quando governo estadual acatou e isentou o ICMS dos medicamentos”, discursou o parlamentar.

Em Santa Catarina, o acompanhamento dos pacientes com diagnóstico da doença e a aplicação do fármaco ocorrem apenas no Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis, até então, o único Serviço de Referência em Doenças Raras habilitado pelo Ministério da Saúde e o único Centro de Referência para AME.